No Brasil, de acordo com os dados divulgados pelo Governo em 2018, há cerca de 300 mil pessoas que possuem Síndrome de Down
Nesta quinta-feira, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A escolha da data não é por caso – o 21/3 faz alusão aos três cromossomos no par número 21, característico das pessoas que possuem a síndrome. Neste sentido, vale lembrar que ela não é caracterizada como uma doença, mas sim como uma alteração genética.
A cada minuto, nascem 18 bebês com problemas de formação, totalizando 9,8 milhões de bebês por ano. A síndrome de Down, na área das síndromes genéticas, é a de maior incidência: 91%. No Brasil, estima-se que uma população de cerca de 300 mil pessoas, entre crianças, adolescentes e adultos, com a síndrome. Os dados são do Projeto Down, organismo brasileiro destinado à divulgação e pesquisas sobre o assunto.
Veja a seguir Lei instituída e algumas iniciativas tomadas pelos deputados da Assembleia Legislativa de Rondônia que garantem os direitos aos portadores da síndrome de Down:
Lei Nº 4.338, de 27 de julho de 2018 de autoria da deputada Rosangela Donadon (PDT) – Torna obrigatório aos hospitais públicos e privados a procederem o registro e a comunicação imediata do nascimento de recém-nascido com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com essa anomalia genética no Estado.
Projeto de Lei apresentado no último dia 20 de março pelo deputado Geraldo da Rondônia (PSC), que fixa cota nos concursos públicos para portadores de síndrome de Down. A proposta reserva o mínimo de 2% das vagas.
Projeto de Lei apresentado pelo deputado Lebrão (MDB), que dispõe sobre a obrigatoriedade de exame de ecocardiograma nos recém-nascidos com síndrome de Down no âmbito do Estado de Rondônia e dá outras providências. Em sua justificativa, Lebrão aponta que a importância da avaliação cardiológica precoce nas crianças com Síndrome de Down baseia-se na necessidade de diagnóstico neonatal das doenças cardíacas e do encaminhamento seguro para entidade voltada às pessoas com deficiência composta fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. A proposição foi arquivada.
Em dezembro de 2015, o deputado Luizinho Goebel (PV) encaminhou uma indicação ao governador do Estado de Rondônia, determinando que a Secretaria de Estado de Finanças (Sefin), realizasse um estudo afim de estender os benefícios de isenção fiscal do IPVA, aos portadores de necessidades especiais com deficiência neurológica, mental, paralisia cerebral, Síndrome de Dowm, Autismo e outras conforme já atendidos por analogia à legislação do ICMS.
Texto: Laila Moraes – DECOM/ALE
Foto: José Hilde
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